«Давно на часі було про це написати, але ми взяли паузу, щоб всередині все осіло й можна було розповісти саму суть… Три тижні минули в лікарні — це були найскладніші тижні в нашому житті. Зупинка дихання, реанімація, апарат штучної вентиляції легенів, п’ять днів болю, морфін. П’ять днів болю. Безперервного. Коли стандартними засобами його втамувати не вдалося, ми «вибили» морфін. Але так і не змогли перебороти скепсис деяких педіатрів з приводу його виписки. Медсестри були шоковані, тому що за десятки років не бачили дитини, котра була б на морфіні днями. Не тому, що Саша особлива дитина. Просто в нас прийнято терпіти біль. З приводу болю збиралися консиліуми і сперечалися про те, є біль чи ні, коли дитина зі сльозами й голосом через трахеостому (прилад для дихання. — Авт.) нестямно кидається на ліжку. Деякі лікарі так і лишилися переконаними, що це не біль…». Це — лише один епізод з життя родини, чия донька Саша невиліковно хвора.
Радість і життя у найскладніші миті
У Фейсбуці її батьки створили сторінку, щоб допомогти тим, хто живе в світі хворих дітей, шукає підтримки й відповіді на запитання. «Інформація — це найцінніше, що є в наш час. Ми пишемо про свій шлях, про людей та організації, що здатні допомогти в тяжку хвилину. Про радість і життя, котрі не полишають навіть у найскладніший момент».
Хто пережив таке, своїми історіями діляться скупо, бо кожне слово ятрить ледь загоєні рани. Але ті, хто готовий розповідати, як і батьки Саші, кажуть: ми робимо це, щоб у світі щось змінилося на краще. Щоб ті, хто прочитає про наші труднощі, знали, що робити у таких випадках.
Паліативна допомога в Україні лише робить перші кроки. Крига помалу скресає, активізувалася громадськість, змусивши заговорити про проблему й профільне міністерство. Нещодавно на сайті Міністерства охорони здоров’я з’явилася для громадського обговорення напрацьована робочою групою й громадськістю стратегія розвитку паліативної допомоги.
Перший хоспіс в Україні передовсім завдяки титанічним зусиллям його нинішньої головної лікарки Людмили Андріїшин відкрили 2013 року в Надвірній на Івано-Франківщині. Того ж року в січні затвердили наказ МОЗ «Про організацію паліативної допомоги в Україні». Проте віз із головними проблемами — психологічними бар’єрами, зокрема ставленням до болю й смерті, занадто жорстким регулюванням знеболювальних опіоїдів, браком навичок і можливостей у медиків — за три з половиною роки з місця так і не зрушив. Проблема ускладнюється тим, що достеменно невідомо, скільки таких дітей в Україні. «За приблизними розрахунками — 7—8 на 10 тисяч», — каже виконавчий директор благодійного фонду Life for kids Анастасія Стасюк. За статистикою ВООЗ, з усіх хворих, що потребують паліативу, 30—35% — це онкологічні та онкогематологічні хвороби, 65—70% — перинатальні патології, неврологічні й спадкові хвороби.
На чесному слові
Наказ 2013 року не регулює ключових моментів паліативної допомоги, кажуть експерти. «Так, він визначає, що таке паліативна допомога, але не містить визначення, яким має бути режим у такому відділенні, якою — бригада лікарів. Доки не буде відповідного протоколу, говорити про дитячі форми знеболення — це фантастика», — стверджує Анастасія Стасюк.
Це та вишенька на торті, через яку хочеться вп’ястися нігтями в долоні: в Україні досі не зареєстровано дитячої форми морфіну, й діти, дні яких уже полічені, згасають у страшних муках. «Лікарі працюють на чесному слові, на свій страх і ризик, розраховуючи для дітей відповідні дози «дорослих» знеболювальних. Не всі й не завжди можуть навіть підібрати знеболювальне, бо вибирати ні з чого. Для дітей потрібні спеціальні форми знеболювального — крапельки, таблетки під язик тощо», — каже Анастасія. Нині, щоправда, з’явилася надія, що одне з вітчизняних фармпідприємств робитиме оральну форму цього знеболювального для дітей у вигляді саше.
Моєму троюрідному братові було 18, коли йому поставили діагноз: саркома хребта. Він згас за півроку. Ці напівдитячі спогади, котрі боляче ворушити навіть попри те, що минуло вже двадцятиліття, переплетені горем, страхом й одночасно — відчуттям родини, яка згуртувалася для допомоги. Коли брата виписали з лікарні додому — шансів на одужання лікарі не давали, — майже весь час в їхній хаті був поруч хтось із родичів. Втішав, підтримував, допомагав доглядати. Тітка Люба, його мама, казала, що в найважчі моменти тільки розуміння, що вони не самі зі своїм горем, що є люди, котрі будуть поруч до самого кінця, додало сил витримати ті кілька страшних місяців, коли помирав Вовка.
Паліатив — це не лише знеболення
Водночас паліатив — це не лише знеболення. Левова частка роботи — це психологічна підтримка родин. «Справжній паліативний підхід не передбачає штучного продовження життя (й часто — мук). Ви можете вирішити бути поруч із дитиною, яка помирає, вдома, тримати її за руку, позбавляючи страху помирання в реанімації або перспективи бути прив’язаним на роки до апарату ШВЛ і власних майбутніх страждань через це», — пише Сашин батько Євген. Таких, як він, батьків, що так змогли осмислити пережите горе, небагато.
Тому, кажуть фахівці, робота з батьками — наріжний камінь паліативної допомоги. «Наприклад, у лікарні є дитина, дні якої вже полічені, але ніхто не може сказати про це батькам. Дітям, що скоро відійдуть, треба допомогти прожити останні дні достойно. Тим, що мають важкі невиліковні хвороби — тяжку форму ДЦП, наприклад, і лише Бог знає, скільки їм ще лишилося, треба забезпечити реабілітаційну програму», — каже головний лікар Інституту педіатрії, акушерства та гінекології НАМН Любов Слєпова.
Загалом міжнародний досвід свідчить, що допомоги медиків потребують лише 10—15% усіх важкохворих дітей — це допомога на завершальній стадії життя. Наприклад, частина хворих на ДЦП можуть бути вдома, але батьків треба навчити годувати дитину через зонд. Для цього потрібні спеціальні виїзні бригади спеціалістів (кілька в Україні вже працює), котрі підтримають і навчать родину поводитися з хворим дитям. «Треба сформувати модель надання паліативної допомоги. Зокрема, завдання бригади — не лише приїхати й знеболити дитину. Вони мають зробити все, щоб вдома дитині було комфортно. Батьки бояться лишитися вдома з хворою дитиною, бо не мають знань», — пояснює Анастасія.
На сьогодні в ПАГу створено відділення такої допомоги, що складається з п’яти паліативних ліжок. Є й група з шести спеціалістів: двох медсестер, реаніматолога, педіатра, психолога, капелана. «Основне навантаження ляже на сестер, психолога і на отця Ярослава. Тому що тут не стільки потрібна медична складова, скільки психологічна підготовка батьків. Вони мають знати, що їм завжди, за першої потреби прийдуть на допомогу спеціалісти, зокрема й волонтери, щоб вони не залишилися сам на сам з цією важкою проблемою. Їх вчитимуть, як себе поводити, щоб вони не розгубилися», — каже Любов Слєпова. Двоє фахівців поїдуть до Білорусі — там уже давно працює нині найкращий на пострадянських теренах хоспіс.
Водночас в інституті працює потужна медико-генетична консультація, і, за словами головної лікарки, надалі вони пропонуватимуть мамам таких дітей фундаментальне обстеження, котре могло б виявити причини патології, а відтак народити здорову дитину. У планах — створення виїзних бригад та консультування у регіонах за допомогою телемедицини.
У світі після смерті дитини фахівці з паліативної допомоги багато працюють не лише над підтримкою батьків, а й над психологічною допомогою другій дитині в родині, бо, каже психолог Олена Василенко, коли помирає братик чи сестричка, дитина закривається у своєму горі, думаючи, що вона єдина, кого залишила дуже близька людина. В Британії, зокрема, працівники хоспісів влаштовують спеціальні зустрічі таких дітей, щоб вони могли поспілкуватися й відкритися ровесникам. Часто на таку реабілітацію потрібно кілька років.
Проблеми зі створенням реєстру паліативних пацієнтів передовсім спричинені відсутністю відповідної законодавчої бази. Загалом на законодавчому рівні в Україні досі немає такого поняття, як паліативна допомога дітям. «Нині немає визначення, що таке паліативний хворий, яка допомога йому надається, коли припиняти штучну вентиляцію легенів, і чому ці муки не потрібно продовжувати дитині», — каже пані Людмила. Крім того, фахівці повинні однозначно довести, що дитину не можна вилікувати (для цього має працювати мультидисциплінарна команда), а відтак, знаходячи потрібні слова, розповісти про це батькам. Акуратно. Бо межа між «так» і «ні» в таких випадках буває дуже тонкою.
Щоб ситуація змінилася, нам усім треба змінювати ставлення до смерті як до неминучого болю й страху, усвідомивши, що кінець життя має бути достойним. «Дітей треба навчати розумінню, що смерть — це природно. Можна доносити в ігровій формі, що це кінець із наступним продовженням, такий собі перехід. Треба шукати потрібні слова й можливості, щоб це не було культом горя й болю», — каже Анастасія.
Насамкінець. Думки про страждання і смерть — колючі й страшні, тому ми щосили ховаємо їх на задвірках свідомості. Ставлення до дітей, котрим потрібна паліативна допомога, — це показник зрілості суспільства, що декларує свою належність до Європи. Нещодавній випадок з однорічною невиліковно хворою Світланкою, котру з кривавими ранами на тілі, позбавлену належного догляду (цей випадок непоодинокий для України) знайшли волонтери в одній зі столичних лікарень, був показовим із погляду реакції суспільства на цей дикий випадок: від закликів «повідривати голови» усім, хто спричинив страждання дитини, до якогось аж нездорового обговорювання подробиць. Безумовно, винних у муках дівчинки треба покарати. Але питання й у іншому — як об’єднати зусилля. Домовлятися. Нагадувати. Тиснути. Щоб такого не траплялося…