Діти з інвалідністю потребують посиленого захисту і підтримки держави. Адже в наших малорайдужних реаліях їм дуже складно долати чи не кожну мить свого нелегкого життя. Звісно, існують державні соціальні програми, спрямовані на допомогу хворим дітям і дорослим. І Конвенцію ООН з прав інвалідів Україна ратифікувала. Але, діючи у нашому правовому полі, ці документи не розв’язують і половини проблем, з якими постійно стикаються такі діти. Тому ці проблеми лягають переважно на плечі родини: догляд за дитиною й лікування (повсякчасний пошук грошей на діагностику та операції), розвиток і виховання, що потребують фахівців, спеціальних умов, методик. Саме батькам доводиться шукати й купувати засоби для реабілітації. Бо нерідко ті, що передбачені державними програмами, неякісні або не підходять конкретній дитині.
HelpEgorka
На щастя, є в нас тата й мами, які не опускають рук. Вони розробляють власні проекти і програми повноцінного розвитку й реабілітації дітей з особливими потребами. Вікторія Панасик має дев’ятирічного сина Єгора. Вона — одна з тисячі мам, діти яких мають важку форму ДЦП. Доля власної дитини та багатьох інших з такими самими проблемами підштовхнула її до активних дій. Для Єгора Вікторія стала і реабілітологом, і лікарем, і психологом. Нині вона сертифікований тренер Міжнародного центру розвитку і лідерства, автор соціального проекту HelpEgorka та серії тренінгових програм, про які розповіла журналістам.
— Давно усвідомила, що крім мене ніхто сину не допоможе, — каже Вікторія. — Родини, де є діти з тяжкими хворобами, залишаються майже наодинці зі своїми проблемами. Від держави щомісяця отримуємо лише фінансову допомогу 1200 гривень і взуття, яке має бути значно якіснішим. Та хіба це достатня підтримка для такої дитини?
Вона розповіла, що потрібні хлопцю засоби реабілітації шукає сама. Єгор навчається у спеціальній школі «Надія», і результати, враховуючи його можливості, дуже непогані. Син відвідує логопеда, у якого одне заняття коштує 250—300 гривень. З Єгором потрібно займатися хоча б тричі на тиждень, щоб утримати досягнутий позитивний результат. А ще таким дітям необхідне сезонне оздоровлення, постійна підтримка лікувальними препаратами, заняття з іпотерапії (катання на конях), плавання. Тобто догляд і робота двадцять чотири години на добу. Навіть уночі, коли дитина спить, батьки часто прислухаються, чи правильно вона дихає.
Багаторічна співпраця з благодійними фондами, громадськими організаціями, структурами державної влади, зустрічі з людьми з інвалідністю і, безумовно, досвід роботи зі своєю дитиною сформували у Вікторії власну концепцію бачення, яким має бути життя у людини з особливими потребами — цікаве і насичене, таке саме повноцінне, як і в решти людей. Усе це й зумовило створення проекту Help?Egorka, який два роки допомагає хлопцеві стати самостійнішим.
Успішна реалізація цього задуму надихнула невтомну маму на створення соціальних програм під загальною назвою «Самодопомога». Це зокрема проекти «Допомога дітям з особливими потребами у школі», «Друзі друзів», «Доступність для людей з інвалідністю», «Підготовка помічників для людей з особливими потребами» тощо. Програми покликані розкривати власний потенціал і мотивувати до активних дій як безпосередньо людей з інвалідністю, так і їхні сім’ї.
Зі Швеції до України
До проекту HelpEgorka долучаються не лише українці, а й люди з інших країн. Підтримати Єгора і таких, як він, зголосився юнак зі Швеції Крістіан Олексій Янер, який сам має непросту долю. Народився в Україні, та в два роки його усиновила шведська сім’я. А у вісімнадцять Крістіан вирішив повернутися на Батьківщину, щоб відшукати біологічних батьків. Знайшов рідну сестру Вікторію, яка багато років перебуває в інтернаті для психічно хворих.
За словами юнака, умови там жахливі. А отже, власний біль і осмислення реальних проблем, з якими стикаються люди з інвалідністю щодня, спонукали Крістіана докласти максимум зусиль, аби допомагати всім нужденним. Для цього Крістіан вступив до лав організації «Україна без сиріт».
— У Швеції для людей з особливими потребами діє ефективна системна підтримка від держави, зокрема й фінансова допомога, — розповів юний волонтер. — Кошти знаходять завдяки податкам, які регулярно і обов’язково сплачує кожен громадянин країни: багатий і не дуже. А того, хто насмілюється ухилятися, суворо карають за законом.
Проте у Швеції таке ухиляння — явище швидше аномальне. А ось в Україні — звичайне. І це дуже дивує та обурює Крістіана. Як і те, що люди з особливими потребами у нас часто почуваються незахищеними та нікому не потрібними. Саме тому він закликав українських політиків і суспільство змінити ставлення та виявляти якомога більше уваги і турботи до всіх людей з інвалідністю. Адже спільно, переконаний волонтер, ми зможемо дати їм змогу повноцінно і гідно жити.