Коли переселенці зі Сходу в дорозі губили інвалідні візки чи у них не було інсуліну, її «гаряча лінія» вирішувала такі проблеми в режимі «швидкої допомоги». Коли вони шукали новий дах над головою, її громадська організація робила все, аби їх тимчасові оселі бодай трохи стали доступнішими для людей з особливими потребами. Вона не тільки сама з родиною пережила втечу від війни і всі складнощі адаптації, а й допомогла тисячам таких, як сама, — людям з інвалідністю відновити своє життя. За це Тетяна Баранцова цьогоріч отримала престижну європейську нагороду імені Нансена.

Свого часу Фрітьйоф Нансен, видатний норвезький вчений, полярний дослідник, отримав Нобелівську премію — не за наукові відкриття, а саме за безпрецедентну роботу з підтримки біженців, коли після Першої світової керував першою великою операцією Ліги націй — репатріацією 450 тисяч військовополонених. Він був першим Уповноваженим у справах біженців Ліги націй і допомагав сотням тисяч повернутися додому…

Почесну міжнародну премію Нансена вручають достойникам уже 66 років. І вперше її отримала Україна. Точніше — молода луганчанка, громадська діячка, яка два десятиліття опікується проблемами людей з інвалідністю і вже півроку займається цією темою як державник.

Про табу на інформацію щодо коронавірусних пацієнтів з інвалідністю та провалену «дистанційку» для особливих дітей, недосяжну чергу на соцжитло та мізерну фіндопомогу для таких родин, непристосовану інфраструктуру та небезпечні пандуси, бюрократичну байдужість та суспільну упередженість — в інтерв’ю Укрінформу Урядової уповноваженої з прав осіб з інвалідністю Тетяни Баранцової.

ТРИВАЛИЙ ЧАС ДЕРЖАВНІ СОЦІАЛЬНІ СТРУКТУРИ НЕ ПРАЦЮВАЛИ З ПЕРЕСЕЛЕНЦЯМИ БЕЗ ПРОПИСКИ, ТОДІ ЦЮ ФУНКЦІЮ БРАЛИ НА СЕБЕ ГРОМАДСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ

— Тетяно, щиро вітаємо вас із нагородою імені Нансена, однією з найпрестижніших у гуманітарній сфері. І хоч вона не має фінансової складової, це — справжнє визнання, важлива іміджева відзнака для країни в тому числі. На врученні зазначалося, що ви, співзасновниця Луганської обласної молодіжної громадської організації «АМІ-Схід», у 2014 році виїхали з родиною з Луганська до Києва і працювали на «гарячій лінії», допомагаючи біженцям зі Сходу України.

— До війни в Луганській області мешкало 120 тисяч людей з інвалідністю, в Донецькій — 240 тисяч. Тобто разом 360! На Сході, у цих промислових регіонах з величезним рівнем травматизму, завжди була більша кількість людей з інвалідністю, ніж будь-де в Україні. Я кажу тільки про людей, які мають відповідні посвідчення. А скільки мають хронічні захворювання! Таких іще більше.

І 2014-й став надскладним часом для десятків тисяч людей з інвалідністю, які почали переїжджати зі Сходу в інші регіони країни. У дорозі, при пересадці з одного транспорту на інший, траплялися випадки, коли хтось губив свій інвалідний візок. У когось так і візки, ходунки, милиці просто ламалися. Люди втрачали слухові апарати, ортези, інші засоби протезування. Або у них закінчувався інсулін, який завжди повинні мати при собі хворі на цукровий діабет, або якісь інші життєво необхідні їм препарати. Або губились документи. Хтось мав допомагати людям вирішувати ці проблеми. І це робили громадські організації, волонтери. Зокрема, Національна асамблея людей з інвалідністю України оперативно організувала «гарячу лінію».

Ще одним напрямком нашої роботи було створення більш-менш прийнятних побутових умов у тих місцях, куди їхали переселенці. Наприклад, на Одещині, де вони оселилися в пансіонатах і санаторіях. Звісно, дуже добре, що їх відкрили для переселенців, проте вони були абсолютно не пристосовані для людей, які мають інвалідність: від неможливості дістатися необхідного поверху, коли до ліфта треба долати сходи, до вузьких дверей у кімнати і санвузли, куди не можна протиснутися на візку. Маленькі приміщення — не розвернутися. Пам’ятаю, як мати на візочку зіскакує з чайником окропу, щоб розвести його холодною водою і помити дитину, перекидається навзнак і приходить до тями, тільки почувши, що поряд кричать діти… Ми здійснювали численні аудити доступності, надавали потрібну інформацію керівникам соціальних закладів і навіть вчили їх, аби хоч трохи щось змінити.

Ще більше людей з інвалідністю, які рятувалися самостійно, — без грошей, часто із втраченими документами, без найнеобхіднішого одягу, ліків, харчів, — шукали житло, мали утримувати дітей та стареньких батьків. Не можу передати, як це було важко!.. Зрозуміло, коли люди виїжджали, то брали найнеобхідніше. А дітям, наприклад, потрібен був теплий одяг, дорослим — елементарні засоби комунікації. Вони не мали грошей. Належну соціальну допомогу, пенсії почали виплачувати вже потім, через місяці. Адже в той час тільки напрацьовувалася загальна система допомоги, відновлення документів, поновлення виплати пенсій. Налагоджувалась співпраця із соціальними установами Луганської та Донецької областей, які самі тільки-тільки відновлювали свою роботу. Тому за підтримки і УВКБ ООН — Агентства ООН у справах біженців, і Національної асамблеї людей з інвалідністю України, і Союзу самаритян України, і Карітас—Київ ми намагалися їм допомогти.

Добре знаючи ті родини, з якими працювали до війни, ми розшукували їх по всій Україні за наявними у нас телефонними номерами або через знайомих. Намагалися підтримати їх, враховуючи їхні індивідуальні потреби. І це не просто історії, це близькі люди, яких я добре знаю, з якими працювала! На жаль, таких моментів було багато…

Якщо люди згуртовувались і переїжджали разом, однією групою, то отримували хоч якусь гуманітарну підтримку. А багато з них переїжджали самостійно цілими родинами у різні міста, селища, іноді і в зовсім маленькі. Вони також потребували значної допомоги. І якщо ми — активісти, громадські організації — їх не знаходили, такі родини були змушені вирішувати всі ці проблеми самостійно.

— Тобто, ви стали моніторинговим центром, який координував і надавав суто технічну допомогу, так?

— Розумієте, в чому річ, я була керівником громадської організації багато років, з 2002-го. І дуже багатьох людей знаю особисто. Ми думали про конкретних людей: а як та людина чи та людина? Ми мали дуже великий досвід роботи з такими людьми, навіть знали, в яких містах вони мешкають, в яких будинках. Я на той час працювала з різними соціальними категоріями людей з інвалідністю. До складу моєї організації входило 18 громадських організацій Луганської області, тому ми і розуміли — що, хто, як і де.

— На церемонії, скажімо, говорилося, що ви допомогли тисячам людей…

— Насправді це дуже важко виміряти, адже напрямки роботи були дуже різні. Про тисячі я можу говорити, скажімо, у випадку, коли у нас працювала онлайн-школа «Бригантина» для дітей з родин переселенців. Діти у вересні не могли піти до школи, багато з них отримали «психостреси». В пансіонатах діти з інвалідністю взагалі не могли навчатися перших два місяці. Тому ми започаткували школу, до якої долучилися вчителі-переселенці. Школа була як для дітей, що можуть навчатися і отримати онлайн допомогу звичайної освітньої програми, так і для дітей з ментальними порушеннями, зору та слуху, які мають потребу в спеціальному підході. У нас в цій школі були різноманітні заняття, окрім базових, такі, як клас гри на гітарі, малювання, хендмейд-студія, усілякі онлайн-конкурси і навіть фестивалі — щоб малюків максимально витягнути з проблем, в яких вони опинилися. Ми також організовували консультації для батьків та дітей, це була безоплатна правова та психологічна допомога. І в той час, і зараз нам дуже допомагають управління молоді та спорту Луганської ОДА та Луганський обласний центр соціокультурної адаптації молоді з обмеженими фізичними можливостями.

І я хочу сказати, що було залучено дуже багато саме людських ресурсів — допомагали, хто чим міг. Вчителі, психологи працювали онлайн з дітьми. Лікарі і юристи консультували дорослих — і онлайн, і офлайн. Усі підтримували одне одного. Допомагали знаходити необхідні речі — від візків до подушок, сприяли у працевлаштуванні. Наприклад, чимало молодих людей пройшли курси з англійської ділової мови, частина змогла знайти роботу.

Ми організовували багато соціокультурних заходів для дітей за участю батьків, адже місцеві програми тривалий час не включали в себе внутрішньо переміщених осіб. Наприклад, соціальні структури мали можливість працювати тільки з громадянами, які мають прописку. Отримати реабілітацію, як і інші послуги, тривалий час було неможливо за місцем фактичного проживання людям, які проживали самостійно, не в санаторіях. Тож ми робили все можливе, щоб хоч частково вирішити їхні проблеми.

— Минув час — шість років. Що зараз із цими людьми? Чи мають вони житло, чи вони працевлаштовані, чи діти ходять в школи? Розкажіть, будь ласка.

— Ні, житла не має майже ніхто…

НЕЛЕГАЛЬНА ОРЕНДА УНЕМОЖЛИВЛЮЄ ЖИТЛОВУ СУБСИДІЮ ДЛЯ ПЕРЕСЕЛЕНЦІВ З ІНВАЛІДНІСТЮ ТА ЇХНЄ ПРАВО НА ЧЕРГУ ЗА СОЦІАЛЬНИМ ЖИТЛОМ

— Вітаючи вас із нагородою, Уповноважений Президента України з прав людей з інвалідністю Валерій Сушкевич сказав, що в Україні на сьогодні більш ніж 51,5 тисячі переміщених осіб з інвалідністю і це критична проблема. Тобто вона не вирішується?

— Знаєте, якби вирішення проблем внутрішньо переміщених осіб, тим більше людей, які мають інвалідність, відбулося хоча б на 10 відсотків, я би сказала, що це вже добре… Але дещо і вирішується. У 2014-2015 роках громадські організації фіксували проблеми, з якими стикалися люди на лінії розмежування, на контрольних пунктах в’їзду-виїзду. Зокрема, проблеми відсутності там санвузлів взагалі, належної медичної допомоги тощо. Спільними зусиллями, в тому числі, УВКБ ООН, Червоного Хреста, інших правозахисних організацій, ГО зі Сходу, волонтерів, з’явилися термінали, де чергували представники Червоного хреста. Іноді з’являлися небайдужі люди, які допомагали комусь пересуватися. Навіть автомобіль з’явився, що допомагав у перевезенні. Це був саме той час, коли за активної допомоги Валерія Сушкевича вирішувалися питання щодо зняття певних обмежень. Зокрема, збільшувалися граничні виплати грошової допомоги на оренду житла переселенцям, у складі родин яких були особи з інвалідністю. Це був дуже важкий, психологічно страшний період…

Зараз наш Офіс Урядового уповноваженого працює над вирішенням проблеми соціального житла для людей з інвалідністю. Дуже ускладнювало вирішення цього питання те, що ще місяць назад люди не могли навіть стати в чергу на отримання соціального житла, оскільки мали, зокрема, надати документи, якими підтверджувався факт орендованого ними житла. А жоден орендодавець таких документів не надає. І до цього потрібно додати те, що коли йдеться про можливість орендувати житло людині з інвалідністю, то проблема стає ще складнішою. Людям з інвалідністю житло здавати в оренду інколи просто бояться.

Скажімо, я пересуваюся на візку і чоловік пересувається на візку. У 2014 році нам казали: «Та ви що, та ви ж двоє з інвалідністю, з дитиною, хто ж вам здасть кімнату, ви ж нас виживете з дому?!» Такі стереотипи існують у людей. Ще декілька років назад орендувати житло для сімей зі Сходу було вкрай проблематично: вимагали паспорти, довідки про те, що члени сімей не були засуджені…

А якщо людині з інвалідністю погоджувалися здавати в оренду житлове приміщення, то вже першою проблемою було заїхати в таку квартиру, тому що навіть у будинку з ліфтом є шість сходинок, які треба подолати. Ми з чоловіком обоє на візках, і дитині на той час було 8 років… А коли вже потрапили в це житло, виникали ще інші проблеми — як я вже казала, санвузли, душі, вузькі кухні. І жоден орендодавець не погоджувався просто розширити двері. Це те саме упереджене ставлення: «Нізащо! Ви під себе тут щось будуєте?» І нічого в цьому контексті дотепер не змінилося.

На сьогодні питання постановки на чергу для отримання соціального житла для переселенців нормативно врегульовано. Не потрібно приносити довідку про орендоване приміщення — достатньо надати інформацію про те, що житло орендується. Але на практиці це рішення уряду не поспішають втілювати у життя. Досі стати в чергу на отримання соціального житла дуже і дуже проблематично.

— А скажіть, держава взагалі не виділяла жодного житла для людей з інвалідністю?

— На перших етапах, десь до 2016 року, було кілька пансіонатів, де розміщували людей. Був дах над головою, кімнатка на 6 квадратів і так далі. Але ж люди виїжджали родинами!..

Дякувати Богу, ми долаємо в законодавчому полі якісь перешкоди, як з тими ж довідками від орендодавців.

— І як багато людей може бути в цій соціальній черзі. За який час їм реально отримати таке житло?

— Це вже залежить від місцевих бюджетів, наскільки влада міст готова реалізовувати соціальні програми та будувати соціальне житло. У Києва одні потужності, у маленьких міст інші, є міста, які сьогодні не можуть цього зробити. І потрібно також розуміти, що черга буде не маленькою. А якщо ми говоримо про людей з інвалідністю, то це має бути відповідно облаштоване житло. Треба також брати до уваги те, що люди не стають більш заможними, а всі їхні фінансові ресурси йдуть на оренду житла, їжу і ліки.

Тому сьогодні потрібно думати про якісь додаткові соціальні гарантії для людей з інвалідністю, переселенців, родин, у яких є дитина з інвалідністю. Має бути програма, яка допомагатиме їм долати існуючі проблеми.

Однією з найбільш позитивних новин є те, що на засіданні уряду було прийнято рішення про подання на ратифікацію Верховною Радою угоди між Кабінетом Міністрів та Урядом Федеративної Республіки Німеччина про фінансове співробітництво — це проєкт «Житлові приміщення для внутрішньо переміщених осіб». Угодою, зокрема, передбачено надання грантів у розмірі до 24,5 мільйона євро, які мають бути використані на реалізацію завдань цього проєкту.

— А як щодо працевлаштування?

— Людям, які переїхали в іншу місцевість, дуже непросто знайти собі роботу, і люди з інвалідністю тут не виняток. А їм потрібно платити за оренду житла, за ліки, обмірковувати варіанти, як доїхати до роботи, якщо ти користуєшся кріслом-коляскою. Ще їм треба збирати до школи дітей… Я вважаю, що маломобільні люди, в тому числі й дуже поважного віку, які сьогодні мають статус внутрішньо переміщених осіб, — це найбільш незахищена категорія нашого населення.

— І це та 51 тисяча, про яку ми говорили?

— 51 тисяча — це якщо говорити про людей, які мають довідку про інвалідність. А ми говоримо про маломобільних, про людей похилого віку із хронічними захворюваннями.

— У скільки разів це більша цифра?

— Мені важко сказати, такої статистики у мене немає. Дуже небагато людей оформлюють інвалідність. Скажімо, якщо людині 60 років і в неї цукровий діабет, вона буде обирати, чи їй інвалідність оформлювати, чи виходити на пенсію за віком. Більшість обирає пенсію, тому важко порахувати. Зафіксовано 51 тисячу, а скільки насправді, хтозна.

— Тетяно, якщо говорити про найбільш важливі напрями у вашій роботі…

— Наразі немає неважливих питань! Хвилює все, всі звернення і кожен запит, який до мене надходить, чи то людина переселенець, чи не переселенець. Є дуже багато різних напрямів роботи з вирішення існуючих проблем. Ми здійснюємо постійний моніторинг, намагаємось співпрацювати з центральними органами виконавчої влади задля оперативного втручання в різні ситуації, які виникають з порушенням прав людей з інвалідністю. Дуже багато спілкуємося, намагаємося донести до урядовців інформацію про фактичний стан речей, яку отримуємо від людей.

Ми говоримо про різні, але про дуже конкретні теми. Тут і родина з інвалідністю, де двоє людей не бачать, наприклад. Тут і люди, які пересуваються на візках. І ще, ще й ще. Ми все це збираємо, зустрічаємося з профільними міністерствами, намагаємося достукатися і вирішити питання по кожному окремому випадку.

КАРАНТИННІ ОБМЕЖЕННЯ БЛОКУЮТЬ ДЛЯ УРЯДОВОГО УПОВНОВАЖЕНОГО ІНФОРМАЦІЮ ПРО СТАН ХВОРИХ НА КОРОНАВІРУС ПАЦІЄНТІВ З ІНВАЛІДНІСТЮ

— Зараз ми живемо в ситуації пандемії коронавірусу. Наскільки вона ускладнила життя людей з інвалідністю? Які є особливості, додаткові проблеми?

— Знаєте, минулого тижня я стикнулася з випадком спалаху захворюваності на СОVID-19 у Хмельницькому геріатричному інтернаті. Звісно, СОVID-19 дуже важке захворювання. Але уявіть собі людей, які не мають близьких чи родичів і мають інвалідність. Там, у цьому інтернаті, захворіло одразу 11 людей, а потім ще 15. Одинадцять підопічних геріатричного пансіонату перевезли до місцевої лікарні, де залишили сам на сам із хворобою.

Не знаю, чи завдяки моєму втручанню, чи за сприяння Міністерства охорони здоров’я, голови облдержадміністрації, міського голови, але ситуація наразі покращилася.

А ми зараз говоримо про людей дуже поважного віку. Про людей, які самі себе обслуговувати не можуть. Окрім того, їм бракує найпростішого — засобів особистої гігієни, памперсів тощо. Це дуже-дуже страшно, коли людина не має на кого розраховувати, окрім Урядового уповноваженого…

Але чи можна бути певною, що це поодинокий випадок? Може, інформація до мене просто не доходить? Перевірити такі заклади наразі неможливо також через обмеженість доступу, яка пов’язана з пандемією. Лікарні, які лікують хворих на СОVID-19, теж не можуть надати можливість моніторити такі випадки.

І це сьогоднішній факт — ситуація людей з інвалідністю, мешканців геріатричного пансіонату, стала кращою лише після того, як ми звернулися до облдержадміністрації, до міського голови і до керівника цього геріатричного пансіонату. І це приклад того, як коронавірус обмежує можливості у звичайному режимі впливати на ситуацію.

— А якщо говорити про дітей, про необхідність дистанційного навчання…

— Щодо дітей, то ми ж розуміємо, що дистанційне навчання більше годиться для тих дітей, які легко сприймають інформацію, спокійно сидять біля комп’ютера, чують добре, бачать добре, розуміють добре. Наша ситуація інша. Діти з ментальними обмеженнями у карантинний період майже зовсім випали з дистанційного навчання. Їм важко сприймати інформацію, яку вони отримують, навіть якщо це учні інклюзивного класу. Все одно потрібно, щоб поряд сиділа мама, допомагала, спрямовувала, казала: «Зосередься, слухай учителя». У нас не адаптовані освітні програми також і для дітей, що мають проблеми зі слухом. Тут повинні бути залучені перекладачі жестової мови, але ж вони — перекладачі, а не викладачі, а це суттєва різниця і величезна проблема. Для дітей з проблемами зору також має бути свій варіант навчання. До того ж у цих людей елементарно не вистачає грошей, а для дистанційного навчання необхідні комп’ютер, мережа інтернет, веб-камера.

Ще приклад. Я сама викладач, до війни працювала у Луганському національному університеті імені Тараса Шевченка, на кафедрі реабілітації, і викладала валеофілософію. Так от, я до літніх канікул працювала з дівчинкою із Золотого, вона закінчувала чверть, була не атестована, і мені вкрай важливо було їй допомогти. У них на родину був один смартфон, який працював виключно як телефон. На лінії розмежування взагалі поганий зв'язок і, відповідно, інтернет. Тож усі наші уроки ми проговорили по телефону. Така от вийшла «дистанційка».

— Отже, очевидно, що нові виклики, як то тривалий коронавірусний карантин, змушують управлінців від освіти переглянути національну освітню програму, значно її модернізувавши…

— Наразі Міносвіти готує такі зміни. Важливо, що до процесу залучені фахівці, які добре знають особливості і потреби людей з інвалідністю. Тож вони працюватимуть над змістом документа з практичної точки зору, з точки зору його реалізації.

— Тетяно, півтора року до вашого призначення посада Урядового уповноваженого з прав осіб з інвалідністю була вакантною. І от уже півроку ви опікуєтеся питаннями їх захисту. Вочевидь 18 років досвіду громадської роботи і беззаперечний авторитет серед колег стали найкращою рекомендацією вашого призначення. Ви цього прагнули?

— Це, мабуть, було логічним. Розумієте, я отримала травму і опинилась у візку в 10 років. Ще вчора я травмувалася на уроці фізкультури — а вже сьогодні школа стала для мене недоступною. Разом із травмою я отримала і безліч комплексів. Я втратила реальних друзів, натомість знайшла книжкову подружку — дівчинку на візку з книжки Альберта Ліханова «Я вмію стрибати через калюжі». Коли мені було 13 років, я почула від Горбачова, що в нашому суспільстві є три негативних явища: проституція, наркоманія та інвалідність. А в 17 років я вступила в університет, стала художником. Працювала у кінотеатрі разом із батьком. Згодом здобула ще дві вищі освіти. І зараз вчуся в аспірантурі на кафедрі вищої педагогіки Університету менеджменту освіти Національної академії педагогічних наук.

Я пережила політичну модель інвалідності, як це потрактував Горбачов, медичну — коли людину сприймають як зламану ляльку, наразі ми на стадії соціальної моделі. Я багато років як громадська діячка намагаюся допомагати таким, як сама. Посада в уряді — інший рівень такої допомоги. Я переконана, що чиновникам і суспільству в цілому треба усвідомити, що інклюзія — це не лише соціальний, освітній, правовий процес, а процес загальнокультурний. Тоді чимало складних проблем, з якими щоденно стикаються люди з інвалідністю, стануть питаннями, які можна буде вирішувати.

— Маючи три вищі освіти й гарні менеджерські здібності, ви могли би обійняти іншу державну посаду. Але так уже є в нашій державі, що два чиновники вищого рангу, які опікуються питаннями людей з інвалідністю, — Уповноважений Президента Валерій Сушкевич і Урядовий уповноважений — ви, самі на візках. Зрозуміло, що ви особисто переживаєте всі проблеми людей з інвалідністю, ви краще за інших знаєте ці проблеми, але чи не є це суспільним упередженням?

— Так, це стереотипи. Але є ще питання банальної недоступності інфраструктури. Коли я працювала в університеті, то на той час була єдиним в Україні викладачем вишу у візку. І це було важливо для Луганського університету, який прагнув європейських стандартів, аби мати гарну акредитацію, тож він побудував чотирирівневий пандус. А як працювати, скажімо, в Міністерстві охорони здоров’я у візку? Пристосування чи переобладнання потребують державні структури різного рівня. Але, незважаючи ні на що, зміни є. Ухвалено чимало потрібних законодавчих актів. Тоді що ж заважає? Свідомість. Кожен на своєму місці, кожен виконавець повинен усвідомлювати, задля чого, для кого і навіщо будувати доступне середовище. Якщо людина не усвідомлює, то будуються ненормативні пандуси, тобто він начебто є, але користуватися ним неможливо чи просто небезпечно…

— Я вас слухаю, Тетяно, і сподіваюся, що вам вдасться багато що зробити, багато що змінити. Ми всі вами пишаємося, і ваша родина має пишатися.

— Моя родина — це відображення багатьох людей, про яких ми говорили. Чоловік, як і я, має травму хребта, пересувається на візку. Він — юрист, викладач, водій, альтруїст по життю, на його плечах багато проєктів, завдань та зобов’язань. Сину зараз 15 років, він навчається в Українському медичному ліцеї, був і залишається найменшим волонтером та помічником у нашій організації. Вони обидва — моя маленька команда, яка, крім усього, й візки вміє полагодити людям, і відвезти, і навчити у ньому рухатися. Це — незвичайна команда, і я теж нею горджуся!

Валентина ПАЩЕНКО,
Укрінформ