"Життя із зайвою хромосомою"

Аліна АНОСОВА
29 березня 2013

АКЦІЯ

На Хрещатику перехожим роздавали різнобарвні шкарпетки, привертаючи їхню увагу до проблем людей із синдромом Дауна

Аліна АНОСОВА
для «Урядового кур’єра»

Життя в соціумі завжди вимагало від людини жорсткого дотримання суспільних норм. Погодьтеся, досить лише вдягнутися чи повести себе якось «не так», і вас уже зустрічають осудливі погляди. А тепер уявіть, що ці погляди супроводжують вас постійно. Як жити, якщо ти — інший, напевно знають люди, які мають синдром Дауна (далі — СД). Наприкінці минулого тижня до них було прикуто особливу увагу, адже міжнародна спільнота відзначала Всесвітній день людини із синдромом Дауна.

Уперше цей день відзначили у 2006 році на VI Міжнародному симпозіумі, присвяченому проблемі СД, що відбувся в Іспанії за ініціативи правління Європейської та Всесвітньої асоціацій «Даун Синдром». А 10 листопада 2011 року резолюцією ООН цю дату офіційно внесли в календар. Обрана вона не випадково: 21-й день третього місяця символізує третю хромосому в 21-й парі, яка і є генетичною особливістю людей із СД. Цього року міжнародний рух підтримала Всеукраїнська благодійна організація (ВБО) «Даун Синдром», заснована в 2003 році батьками дітей із СД. Разом із міжнародною організацією Down Syndrome International у столиці провели масову акцію «LOTS OF SOCKS» (англ. — «Багато шкарпеток»), якою привертали увагу до проблем розвитку людей із зайвою хромосомою в Україні.

Голландські волонтери розповідали киянам про те, що люди із СД — унікальні особистості. Фото Oлександра ЛЕПЕТУХИ

Акція розпочалася біля Адміністрації Президента України. Тут зібралися представники ВБО «Даун Синдром», батьки дітей із СД, волонтери й просто небайдужі люди, аби передати Віктору Януковичу лист із вимогами щодо розробки соціальної програми захисту людей із СД, та символ акції — різнобарвну шкарпетку.

— Коли ви чіпляєте на себе таку шкарпетку, на вас одразу починають звертати увагу. А погляди абсолютно різні: від звичайного здивування до відвертої зневаги. Наші діти відчувають це постійно. Ми в такий незвичний спосіб вирішили розділити з ними часточку їхніх проблем, – пояснила директор з розвитку ВБО «Даун Синдром» Тетяна Михайленко.

Сергій Кур’янов, президент ВБО «Даун Синдром», наголосив, що ці люди мають бути зрівняні у правах зі здоровим населенням.

— Із часів Радянського Союзу до людей із синдромом Дауна сформувалося упереджене ставлення, — каже Сергій Кур’янов. — Їх вважають неповноцінними, не здатними до будь-якої роботи. Дуже часто, коли в родині з’являється дитина із цим синдромом, її одразу віддають до дитячого будинку, а потім — до спецінтернату… В Україні нині немає державної програми, спрямованої на забезпечення відповідних прав та можливостей розвитку людей із синдромом Дауна. А таких в Україні до 15 тисяч, з них майже 8 тисяч — діти.

Батьки дітей із СД скаржаться на відсутність належної державної допомоги. Кажуть, що активно з ними працюють лише приватні соціальні служби і благодійні фонди. Серед тих, кому вони допомогли, — 23-річний Валентин Радченко. Він завдяки ВБО «Даун Синдром» офіційно влаштувався на роботу.

— Із минулого червня Валентин працює в редакції журналу «What’s on». Працює кілька годин на добу, переважно по обіді, кілька днів на тиждень. Робота, звісно, неважка, але клопітка: рознести журнали й пошту, приготувати каву чи щось піднести... А якось журнал навіть опублікував його замітку. Так він принаймні може себе реалізувати, — ділиться зі мною мати Валентина.

Також просвітницька частина акції відбулася на Хрещатику, за участі представників голландської благодійної організації The Chicken Foundation. Ці запальні люди у костюмах курчат мандрують країнами Європи, де проводять благочинні заходи. Своїми веселими костюмами й позитивним настроєм залучають громадськість до підтримки тих, хто її потребує. От і біля входу до метро «Хрещатик» гості з Нідерландів роздавали листівки, в яких ішлося про те, що люди із СД можуть вести відносно повноцінний образ життя, вони — особистості, з унікальними характерами, звичками й настроєм.



При копіюванні даної статті посилання на джерело обов'язкове: http://www.ukurier.gov.ua