Коли тернополянка Мар’яна Кошманюк народила дочку, невимовна радість та несамовитий біль сплелися в її серці воєдино. Радість, що ось вона, твоя кровиночка. Але дивитися на страждання донечки було нестерпно: вона народилася із важкою формою розщілини хребта й могла назавжди бути прикутою до інвалідного візка.

Що можуть батьки

Вроджена вада Маргаритки цілковито змінила життя молодої матері. Але сильна духом Мар’яна вирішила: зробить усе можливе й неможливе, щоб її дитина жила так, як інші. А вона неначе читала мамині думки. «Хочу бути такою, як усі!» — саме це бажання висловила дочка, щойно навчилася говорити.

Але на той момент її мама вже створила громадську організацію із життєствердною назвою «Сяйво духу» — об’єднання батьків, які виховують дітей із розщілиною хребта та гідроцефалією. Спочатку їх було небагато.

«Ми шукали європейські методики роботи з нашими дітьми, намагаючись удосконалити їхнє щоденне життя, налагоджували співпрацю з лікарями та науковцями: зокрема, Тернопільського національного медичного університету. Адже зазвичай батьки, почувши діагноз, сприймають його як вирок, він їх шокує. Із цього стану вони й не виходять. Згодом до нас, тернополян, приєдналися батьки з Хмельницької, Волинської, Рівненської, Івано-Франківської, Дніпропетровської областей. Кожен з них уже не був на самоті із проблемою. Виявилося, що поліпшити якість життя дітей можуть навіть недорогі техніки і дитина вживає значно менше антибіотиків. Отже, почувається повноцінною, стає соціально активною», — розповідає пані Мар’яна.

Тепер вона бачить, як розпач в очах батьків змінює надія, коли їхня дитина пересідає в активний візок чи навчається у звичайній школі. І це примножує її сили.

«До речі, моя шестирічна дочка ходить і навчається в першому класі школи №17 у Тернополі. У нас інклюзія, є помічник учителя, який нею опікується. У школі намагаються зробити все, щоб Маргарита почувалася рівною серед рівних. Та головне, що ми вже не самі: торік ще одна наша дитина пішла на інклюзію, а 17-річний юнак, якого торік винесли на Говерлу на візку, тепер вступає в університет. Адже наші діти зазвичай інтелектуали», — розповідає Мар’яна Кошманюк.

Їй не дає спокою статистика, яку нещодавно прочитала. Виявляється, за два десятиліття (з 1999-го по 2019 рік) в Україні народилося приблизно 2,5 тисячі дітей із тяжкою формою розщілини хребта. А в чаті лише три сотні батьків. Де інші? Можливо, хтось втратив дітей (за статистикою, третина помирає у ранньому віці) чи живе в чотирьох стінах?

Вітаміни і мікроелементи

Поліпшити якість життя таких дітей, звісно, допомагає належний догляд та постійна опіка батьків, які зазвичай жертвують власним життям.

«Однак можна запобігти таким порушенням», — авторитетно заявляє член-кореспондент Національної академії наук України, почесний доктор національного університету «Києво-Могилянська академія» та Львівського національного медичного університету професор-генетик Володимир Вертелецький. Він не перший рік б’є на сполох, щоб його нарешті почули в Україні. Дарма що мешкає в Америці.

У Рівному, де народився, після аварії на ЧАЕС професор започаткував програму запобігання вродженим вадам розвитку, яку здійснювали відповідно до угоди між урядами України та США до 2006 року. Далі під його керівництвом тривала програма ОМНІ-мережі: створено реєстр новонароджених із порушеннями функцій спинного мозку, і фахівці спостерігають за їхнім розвитком за міжнародними стандартами. Тобто можуть порівнювати свої дані з європейськими, адже без постійного моніторингу неможливо оцінити справжні масштаби проблеми.

«Бачимо, що на рівненському Поліссі, яке постраждало внаслідок Чорнобильської аварії, найбільше дітей із розщілиною хребта та гідроцефалією, — каже завідувачка Рівненського обласного медико-генетичного центру Любов Євтушок. — Навіть нині, через 35 років після катастрофи, радіометричні дослідження доводять: рівень цезію у грибах, ягодах та місцевому молоці перевищує норму в 5—10 разів. Тобто народилося вже третє покоління, що зазнає впливу радіації від зачаття. А ембріон та плід у 20 разів чутливіші до неї, ніж доросла людина. Тому частота вад неавральної трубки тут удвічі, а подекуди втричі перевищує європейські показники».

А рекомендації щодо вживання фолієвої кислоти за два-три місяці до запланованої вагітності як профілактики порушень розвитку плоду майбутні мами, на жаль, ігнорують. Адже головний та спинний мозок дитини формуються від початку вагітності.

Саме тому цивілізований світ пішов іншим, значно простішим шляхом: фортифікації (тобто збагачення) фолієвою кислотою (вітамін В9) промислового борошна. Адже хліб, з якого його випікають, їдять усі, тому цей спосіб профілактики і для ледачих теж. Таке борошно має позитивний вплив на здоров’я суспільства: знижує частоту серцево-судинних патологій (профілактика інфарктів та інсультів) та рівень фолатзалежних анемій. І справді, все геніальне просте.

Чи почує офіційний Київ?

«Сподіваємося, що почує, — розмірковує професор Вертелецький, з яким спілкуємося через скайп. — Мені начебто вдалося переконати народних депутатів України минулого скликання в доцільності ухвалення закону, який регламентує державне сприяння фортифікації борошна. Зокрема через економічне стимулювання тих виробників, які його збагачують, адже це проблема національного рівня. Кошти, які доводиться витрачати на опіку та постійний догляд за дітьми із порушеннями розвитку, значно раціональніше спрямувати на фортифікацію борошна фолієвою кислотою, яка запобігає дефектам нервової трубки. І це доведено. Тож законопроєкт №9117 «Про фортифікацію борошна» отримав позитивні висновки, пройшов парламентські комітети, але… Його, на жаль, не внесли у порядок денний сесії».

Тобто чиєсь лобі виявилося сильнішим, хоч ініціативу підтримали 350 дитячих нейрохірургів з 50 країн. Але професор прагне достукатися до парламентаріїв нинішнього скликання. Він наводить, як сам висловлюється, чорно-білі аргументи: або ти за профілактику вроджених порушень розвитку, тобто за здоров’я мам і дітей, або за знищення генофонду нації. Адже в разі виявлення таких порушень розвитку плоду жінки зазвичай роблять аборти.

«Доведіть мені, що так ставити питання нелогічно. Опозиція має бути об’єктивною, а не політичною чи продажною. Коли Україна прагне членства в Євросоюзі й визначила це як стратегічну мету в Конституції, то суспільне здоров’я не може бути гіршим, ніж в Африці. Чи не так?» — перепитує професор.

Як із ним не погодитися? До того ж, коли знаєш, що Україна виробляє збагачене борошно, щоб… експортувати його. Зокрема до Індонезії, яка давно ставить вимоги фортифікації.

«У нас величезна підтримка серед батьків наших пацієнтів, які об’єднуються в громадські організації й демонструють активну позицію: вони не хочуть, щоб їхні діти тихенько помирали. А ще більше прагнуть народити їм здорових братиків та сестричок, — додає Любов Євтушок. — Тому опіка і профілактика для нас однакові. Якби ухвалили відповідний закон, на місцях реалізовували б локальні програми. Борошно можна збагатити саме тими мікроелементами, яких не вистачає в певній місцевості. Наголошую: саме вроджені порушення — одна з головних причин дитячої смертності в Україні. А вона в нас, на жаль, найвища в Європі. Частота такого вродженого порушення, як розщілина хребта (спіна біфіда, або спинномозкова кила), і зумовлена нею дитяча смертність найвищі на європейському континенті».

Чи почує тепер уже об’єднаний голос фахівців-медиків та батьків офіційний Київ? Бо, як на мене, у межах національної програми «Дітям України — безпечне харчування» збагачення борошна можна впровадити й відповідним рішенням Кабінету Міністрів.

ДОВІДКА «УК»

У 80 країнах, серед них США, Канада, Чилі, Угорщина, Велика Британія, Франція, борошно збагачують фолієвою кислотою — синтетичним аналогом природного вітаміну В9. У Китаї фортифікують рис як продукт наймасовішого вживання.

Інші вітаміни та мікроелементи, які вносять у премікс залежно від ситуації в конкретній країні: цинк, вітаміни A, Д, B12 та інші цієї групи — тіамін, рибофлавін і ніацин.

Як правило, органи охорони здоров’я кожної країни вирішують, які мікронутрієнти потрібно додати до борошна з огляду на потреби більшості населення. Наприклад, багато продуктів зі злаків, бобів і горіхів містять фітинову кислоту (фітин), яка гальмує всмоктування заліза і цинку. У тих країнах, де високий рівень споживання продуктів із зерна і бобових, рекомендують збільшити вміст заліза і цинку у преміксі. Фолієвою кислотою фортифікують борошно у країнах з високою поширеністю гриж спинного мозку і гідроцефалії у дітей.

У північних країнах, де люди багато часу проводять у приміщеннях, рекомендують додавати в борошно вітамін Д.