НЕДИТЯЧІ ПРОБЛЕМИ 

Закриття в Бахчисараї відділення  соціально-побутової адаптації  для дітей з особливими потребами загнало родини у глухий кут
 

Для мене дуже важливо мати змогу залишити свого сина під наглядом вихователів на півдня, щоб заробити гроші йому на ліки і нормальне харчування, — з цих слів розпочалась моя розмова з мамою дитини-інваліда Аліною Юркевич.

Оптимізація витрат

Приводом для нашої зустрічі стало закриття в Бахчисараї відділення соціально-побутової реабілітації дітей-інвалідів, що функціонувало при територіальному центрі соцобслуговування людей похилого віку. Боротьба батьків з місцевою владою за це відділення розпочалася ще 2010 року. Адже саме тоді по всій Україні почали масово закривати такі заклади, а приводом стала постанова Кабміну від 29.12.2009 року.

— Що нам довелося вислухати від представників місцевої адміністрації та терцентру! Починаючи від фраз «Що, ваші діти  привілейовані?» до райдужних обіцянок про те, що в 2012 році в одному з сіл району відкриють великий реабілітаційний комплекс, куди возитимуть дітей-інвалідів. А працюючі батьки зможуть спокійно ходити на роботу, — згадує події дворічної давнини Аліна Юркевич.  Але тоді бахчисарайські мами не повірили красивим обіцянкам і змогли відстояти інтереси своїх особливих дітей. Для того, щоб і надалі захищати свої права, вони об’єдналися в громадську організацію «Матері дітей-інвалідів «Маленька країна».

Удруге питання про закриття відділення гостро постало вже наприкінці минулого року. Ситуація розвивалася за стрімким сценарієм. Як розповіла вже керівниця громадської організації Аліна Юркевич, вона випадково дізналася, що над відділенням знову нависла загроза закриття. Саме тому 8 грудня вона звернулася за поясненнями до голови Бахчисарайської районної держадміністрації Ільмі Умерова з проханням надати достовірну інформацію щодо можливої реорганізації відділення. У відповіді від 16 грудня голова адміністрації повідомив, що на сесії районної ради від 26 серпня прийнято рішення «Про створення Бахчисарайського районного центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів», який відчинить свої двері 1 жовтня 2011 року. Що ж стосується відділення соціально-побутової реабілітації, то «враховуючи, що район є дотаційним, шукаються можливості щодо збільшення фінансування терцентру й існуючого при ньому відділення». А вже 28 грудня світ побачило розпорядження Бахчисарайської райдержадміністрації щодо закриття і виведення зі структури терцентру вищезгаданого відділення. Не треба мати багато розуму, щоб усвідомити: це просто економія бюджету. Оскільки створення Центру реабілітації профінансовано з державних цільових грошей, а відділення фінансувалося з районного бюджету.

Для цих дітей спілкування дуже важливе. Фото автора

Як наслідок — 8 дітей вищезгаданого відділення та їхні батьки залишились просто неба, а найгірше те, що батькам тепер доводиться вирішувати питання: «Хто догляне за дитиною, поки вони працюють?»

— Вони чомусь вирішили, що ми у відділенні кидали своїх дітей напризволяще, аби займатися власними справами, а може, і відпочивати, — з обуренням каже Аліна. — Ми працюємо не заради модного одягу чи євроремонту в своїх квартирах, а заради дітей, яким потрібні ліки, поїздки на консультації і багато іншого. Я наведу вам приклад своєї життєвої ситуації. Нещодавно закінчила курс лікування сина. Маленький флакончик ліків, якого вистачило лише на кілька місяців, коштував мені 2 тисячі гривень. Родина залізла в борги — потихеньку все віддали. А якби я не працювала, довелося б лише мріяти про цей препарат. А в мене є ще друга дитина, здорова, яку теж треба годувати і вдягати, піклуватися про її майбутнє, — з болем у голосі розповідає Аліна.

Хтось скаже, що вони від держави отримують пенсії на дітей. Та от тільки пенсії ці в середньому становлять 800 гривень на місяць. А поїхати, наприклад, на двотижневе лікування до відомої «клініки Козявкіна» у Трускавець коштуватиме родині майже 30 тисяч гривень. А батьки їдуть і дітей везуть, бо там працюють хороші фахівці, які дарують реальний шанс дитині стати здоровою, наскільки це можливо з їхніми діагнозами. До цього ще додайте дельфінотерапію, іпотерапію, поїздки на обстеження — сума набіжить для багатьох родин просто непідйомна. Є ще один нюанс — досить часто такі родини є неповними. На превеликий жаль, сильна частина людства, тобто чоловіки, психологічно не витримують появу в родині дитини з особливими потребами. І що тоді робити матері-одиначці з такою дитиною і без можливості заробляти?

Новий центр проблеми не розв’язав

Здавалося б, у чому проблема — закрили відділення, але ж створили заклад, де дітки з особливими потребами отримують безкоштовно всі реабілітаційні процедури, мають гаряче харчування. З ними займаються психолог, дефектолог, реабілітолог, масажист. Тим більше, що новостворений центр як реабілітаційний заклад існував уже з 2009 року як республіканський реабілітаційний філіал дітей-інвалідів.

— На заняття до нашого центру приходять діти разом з батьками — це головна умова перебування дітей у реабілітаційному закладі. Крім того, основна наша мета — навчити маму в подальшому самостійно проводити з дитиною реабілітаційні заходи. Щоб вона вміла правильно поводитися з хворим і давати собі раду,  — пояснила Світлана Абляєва.

Але, як зауважила Аліна Юркевич, новостворений центр не надає послуги соціально-побутової реабілітації.

— А для наших дітей з особливими потребами дуже важливо не тільки навчитися правильно вимовляти слова чи робити фізичні вправи, а й мати можливість поговорити з такими, як вони. Вони мають різні хвороби і, перебуваючи без батьків, але під пильним наглядом вихователів, по-своєму спілкуються. Наприклад, дітки з ДЦП, що мають збережений інтелект, допомагають розумово тягнутися до них тим, у кого він пошкоджений. Вони вчаться одне одного підтримувати. І нас це дуже тішить. Адже ми прагнемо, щоб наші діти навчилися жити без нас, бо ми ж не вічні. Я не хочу, щоб моя дитина без мене залишилися на узбіччі життя нікому не потрібною, — пояснила свою тривогу керівниця «Маленької країни». І найважливіше — у цьому центрі діти не можуть перебувати протягом 5-6 годин,  допоки батьки на роботі.

— Так, медична реабілітація і відділення соціальної адаптації — це абсолютно різні речі, — погодився голова райдержадміністрації Ільмі Умеров. — Але вважаю, що ми створили краще, ніж було. Треба думати про дитину і її фізичну реабілітацію, аби вона навчилася самостійно рухатися і не була постійно прикутою до ліжка, щоб вона була більше інтегрованою у суспільство, — цим ми і повинні займатися, — переконаний Ільмі Умеров.

Батьки продовжать боротися  за свої права

У березні під стінами райдержадміністрації «Маленька країна» провела мітинг, основною вимогою якого було відновлення роботи відділення соціально-побутової реабілітації для дітей-інвалідів. Бахчисарайська влада, аби зняти напругу, прийняла рішення при новоствореному центрі зробити амбулаторне відділення денного перебування дітей. У ньому діти без батьків можуть перебувати з 9.00 до 13.00 двічі на тиждень. Та от тільки на роботі треба бути п’ять разів на тиждень. Тому це рішення не зняло напруги і не розв’язало проблеми.

Як розповіла Аліна Юркевич, батьки нічого не мають проти існування Центру, бо медико-педагогічна  реабілітація дітям безумовно необхідна.  Вони не можуть збагнути одного — чому в них забрали право вибору? Чому змушують прилаштовуватися під ситуацію? Чому вони повинні розуміти, що треба економити місцевий бюджет, і чому саме на тих, кому і так несолодко? Чому вони повинні втрачати роботу і можливість заробляти на існування своїх родин? Чому з категорії платників податків повинні перетворюватися на податкових користувачів і збільшувати армію безробітних?

Ця ситуація змусила батьків звернутися  з листом про допомогу до Прем’єр-міністра України Миколи Азарова, до депутатів різних рівнів і в різні відомства.

Хочу зауважити, що минулого року в Сімферополі відбулося громадське слухання, присвячене сім’ям, де виховуються діти-інваліди. На ньому були присутні і представники різних відомств, які за родом діяльності безпосередньо займаються проблемами такої категорії людей. Підсумком заходу стало вироблення рекомендацій щодо розв’язання проблем таких родин. Саме в цьому рішенні говорилося про вивчення можливості відкриття на базі міських і районних територіальних центрів відділень денного перебування для дітей-інвалідів  з метою надання їм якісних необхідних послуг і вивільнення батьків. Шкода, що це питання так довго вивчається.

ДОВІДКА «УК»

Станом на 1 січня 2012 року в Криму проживало 5513 дітей-інвалідів. За минулий рік курс реабілітації в існуючих спеціальних установах півострова змогли пройти лише 1262 дитини. В автономії функціонують 8 відділень соціально-побутової реабілітації у складі територіальних центрів соціального обслуговування. Працюють три міські центри соціальної реабілітації та одна республіканська установа для дітей-інвалідів.

За інформацією Міністерства соціальної політики Криму