В’язні реанімації

«Коли мені дозволяли бути з Дениском, я говорила з ним, раз по раз казала, як сильно його люблю, просила його боротися, переконувала, що ми з ним обов’язково впораємося, а в нього текли слізки. Одні лікарі казали, що сльози мимовільні, інші — що він мене чує. Я знаю: він мене чув. Плакав, намагався зажувати трубку з ШВЛ (штучна вентиляція легенів. — Ред.), ніби хотів щось сказати. Коли мене просили піти, я казала йому, що йду, але повернуся. І він мене чекав. Одного разу дуже зблід, і його рука, вся, а не лише долоня, раптом стала холодною. Я спитала: «Він помирає?» Мені відповіли, що не знають. Я просила його не здаватися. Плакала й просила. Й рука потеплішала, а колір шкіри й губ став таким, як раніше. Тепер я постійно думаю: якби в ті хвилини, коли він ішов у небуття, я була поруч, може, він би й не помер. А він був один і, можливо, думав, що я його залишила. Ніколи не пробачу цього ні собі, ні лікарю, що чергувала тоді й прогнала мене з реанімації».

Вхід заборонено

Таких історій, як у Юлі, боляче торкатися навіть через екран ноутбука. Батьки, що пережили смерть своїх дітей, скупо діляться цим. Хоч скільки часу сплило, до болючих і дуже особистих спогадів повертатися не хочеться. Важко уявити, яка мука в час, коли дитина балансує між життям і смертю, не мати змоги бути поруч із нею. Навіть якщо лишилися лічені дні. Особливо коли так.

«В інтернеті масив статей, де, здавалося б, розумні люди дискутують над тим, потрібно чи не потрібно пускати рідних в реанімацію. Особисто для мене це нагадує один із вселенських соборів, на якому обговорювали те, чи існує в жінки душа. Деякі підприємливі й не зовсім чесні медики навчилися заробляти на тому. За кількадесят гривень тихцем заводять всередину і дають змогу подивитися на важкохворих рідних зблизька. Час від часу я стикаюся з тим, що на лікарняному ліжку бідолашна дитина робить останній у житті подих, переляканими очима шукає маму, а навколо бачить лише чужих людей. Цієї миті мама стоїть під дверима, молиться і чекає, що відчиняться двері, вийде лікар і спокійним впевненим голосом промовить: стан дитинки трішечки, але покращився. Уявіть батьків (і мене приголомшеного), коли я виходжу через ті двері, мама хапає мене за руки, пронизливо читає мої очі, а я опускаю їх долу і тремтячим голосом майже шепочу: «Ми робили все, що могли, але, на превеликий жаль...» Мені не хочеться, щоб ви уявляли, що роблять тоді батьки і як почуваємося ми, лікарі, але насправді це найважча частина нашої роботи», — писав ще рік тому анестезіолог Рівненської дитячої обласної лікарні Павло Сільковський.

«Вхід заборонено» — агресивно блимають червоні написи над дверима закритих реанімацій. Біля них — страх, тривога і надія родичів. «Ми потрапили в реанімацію до Івано-Франківської дитячої міської лікарні. За три дні мене жодного разу не пустили до дитини. Жодного! Не описуватиму все, що ми відчували. Протягом лікування забирали ще двічі до реанімації. Після цього дитина, коли хвилювалася, починала заїкатися і не могла швидко заспокоїтися ще рік. Досі в усіх ситуаціях, коли мені потрібно десь відійти, дуже переживає, перепитує кілька разів, чи я повернуся. Ми й донині долаємо наслідки того переляку і страху. Цього могло б не бути, якби реанімації і лікарня загалом були хоча б трохи гуманнішими». Цю свою історію Ольга написала у Facebook.

Офіційної заборони на те, щоб батьки були в реанімації поруч із дітьми, не існує. Проте в реальності це залежить від волі головного лікаря чи завідувача відділення. Частину лікарів і чиновників проблема не обходить ще й тому, що вони з нею ніколи не зіткнуться. В разі потреби доступ в реанімацію для «своїх» організовують за лічені хвилини.

Міфи про інфекцію й неадекватність

«Має змінитися ментальність. У більшості лікарень завідувачі відділень і головні лікарі — це керівники ще радянської епохи. Переважно прихильники відкритих реанімацій — фахівці до 35 років», — розповідає «УК» Павло Сільковський. Адвокатом відкритих реанімацій він став після стажування в США, де батьки не лише майже постійно перебувають разом зі своєю дитиною, а й беруть участь у догляді за нею.

Найпоширеніший аргумент проти відкритих реанімацій — ризик, що відвідувачі занесуть інфекцію. Це міф, каже Павло. У цих відділеннях постійно використовують кварцові лампи, кілька разів на день миють дезінфікуючими розчинами, тому інфекцію, занесену з вулиці, дуже легко знищити. Набагато страшніші стійкі до антибіотиків внутрішьолікарняні інфекції, котрі можуть вразити пацієнтів.

Інший аргумент, який закидають лікарі-апологети варварського атавізму, — неадекватні батьки. «Це зумовлено лише тим, що батьки не знають, що діється. Якщо з ними спілкуватися, якщо вони поруч із дитиною і бачать, що відбувається, неадекватність зникає», — каже Павло. «Типова ситуація — це коли відбувається щось на кшталт брифінгу, тобто до батьків виходить лікар і сухо каже: «Стан дитини стабільно важкий». І все. Немає нормальної комунікації, не зрозуміло, що відбувається, чи справді дитина отримує вчасне лікування й догляд. Ти не можеш її побачити, зрозуміти, наскільки все добре чи погано. Заборонено все», — каже Анастасія Леухіна. Одна з найактивніших натхненниць руху за відкриті реанімації, про власну трагедію вона змогла заговорити лише 12 років потому, як втратила сина.

Наступні рядки моторошно навіть писати. Якщо дитина при свідомості, то через стрес часто починає виривати з себе трубки й катетери. Оскільки персоналу бракує, таких дітей або вводять в стан медикаментозного сну, або… прив’язують. «Це страшне видовище: 5—6 прив’язаних до ліжок дітей. Спочатку вони плачуть. Потім закриваються в собі. Навіть коли приходять батьки, вони відвертаються і не хочуть спілкуватися. Діти ображені, вважають, що тато з мамою їх покинули. А коли мама поруч з дитиною, потреба в таких методах відпадає. Вона заспокоює дитину й доглядає за нею. Коли батьки залучені до процесу догляду за дитиною, вони відчувають себе частиною команди, припиняють звинувачувати лікарів, бачать, наскільки їм складно працювати», — каже Павло.

Одна з причин закритих реанімацій — питання прозорості їхньої роботи, підзвітності й відповідальності лікарів. За зачиненими дверима багато чого відбувається, й лікарю дуже зручно, що немає свідків. Тож можуть вводити препарати, про які не кажуть родичам. «Формально, — зауважує Анастасія, — ведуть історію хвороби, котра не відповідає реальному стану хворого. Справжню історію, якщо вона не вигідна для статистики, приховують. Потім знайти правдиву інформацію про стан та лікування людини неможливо. Я не кажу, що так роблять усі лікарі. Проте у власному досвіді та історіях наших друзів не бракує прикладів про те, що таке відбувається системно».

Доступ у реанімації в більшості країн світу вільний. «Я потрапила до реанімації у Великій Британії, і подруга (навіть не родичка) безперешкодно могла бути зі мною, скільки це було потрібно», — розповідає Анастасія. В Україні лікарні, які стабільно практикують відкритий доступ, поки що можна порахувати на пальцях однієї руки. Така є у Львові, Рівному, бути поряд з дитиною дозволяють у столичному Центрі дитячої кардіології та кардіохірургії. 12 років тому, коли авторка цих рядків уперше потрапила до центру, це було одним із найсильніших вражень: постать молодої жінки, що торкалася щічки свого сина, оповитого трубками.

Зміни в наших головах

Повільно, але рух за відкриті реанімації набирає обертів. Найважливіше, каже Павло, — обговорення, що пожвавилося після того, як у МОЗ з’явився проект розробленого благодійним фондом «Таблеточки» наказу про відкриті реанімації. Анастасія каже: тому, що ініціативу підтримало міністерство, вони завдячують особистій підтримці заступника міністра Ігоря Перегінця. «Написала пост у Facebook, де тегнула його. Він швидко відреагував, запропонував свою допомогу». Нещодавно в парламенті зареєстрували законопроект №4649, де запропоновано відкрити реанімації для родичів та опікунів. 

Ініціатори руху добре розуміють, що ані наказ, ані законопроект, якщо його схвалять, автоматично не відкриє двері реанімацій. «Треба зробити кілька кроків. По-перше, батьки або родичі повинні знати, що вони мають право бути поруч зі своїми рідними, та обстоювати його. Важливо об’єднати зусилля громад, батьків, місцевого бізнесу, щоб зробити ці палати комфортнішими для перебування там родичів. Лікарі скаржаться, що в них немає таких простих речей, як стільці, ширми, щоб забезпечити хоч якусь приватність. Годі чекати, що МОЗ надасть гроші. Потрібно самим організовуватися на місцях», — каже Анастасія.

А ще — змінювати програми в медичних вишах і навчати лікарів спілкуватися з пацієнтами та їхніми родичами, інформувати та організувати підтримку батьків, чиї діти опинилися за дверима реанімаційного відділення. «Наша перша робота — листівка про грудне вигодовування дітей, які перебувають у реанімації, та постер про зціджування. Нам здавалося, що немовлята та їхні мами особливо вразливі в лікарняних стінах і потребують особливої уваги. Наступний крок — брошура для батьків про відділення інтенсивної терапії. В ній важлива інформація про порядок роботи відділення і відвідування, про апаратуру, персонал і про те, як поводитися в реанімації. Це та інформація, якої наразі бракує батькам і яку лікарям немає часу щоразу пояснювати», — пишуть на своїй сторінці активістки руху «Бути поруч».

У війні, що точиться через цей нелюдський пережиток, є лише переможені. Закриті в реанімаціях, прив’язані до ліжок діти, що помирають на самоті. Змучені страхами батьки, виснажені надмірними навантаженнями лікарі (саме серед реаніматологів — найбільший відсоток професійного вигоряння). Момент, коли двері реанімацій нарешті відчиняться, настане не скоро. Хай і так. Не все відразу. Спершу — стілець для мами біля ліжка дитини. Ширма. І найголовніше — зміни в наших головах.