Коли торік проходило чергове засідання обласної експертної ради з питань підтримки місцевого книговидання, до складу якої входить і автор цих рядків, увагу привернула заявка відомої сумчанки фотохудожниці, меценатки і благодійниці Наталії Кармазіної. Спільно із Сумським обласним центром комплексної реабілітації для дітей та осіб з інвалідністю Наталія бралася за підготовку окремого видання про сім’ї, в яких виховують дітей з особливими потребами.

Мотивація проста і чітка: не тільки розповісти землякам про щоденний подвиг таких батьків, а й дати потужний психологічний посил на подолання страху і перестороги, підтримати дорослих у щоденній напруженій праці, довести, що толерантність, людяність і соціальна солідарність здатні творити дива. Експертна комісія заявку підтримала, і невдовзі із сумського обласного бюджету було надано відповідні кошти.

Де живе душа твоя?

На Сумщині 3700 дітей з обмеженими можливостями. За кожною дитячою долею не просто драма, а часто розпач, зневіра, людське горе, якому важко чимось зарадити. Однак не тільки можна, а й вкрай потрібно. Як каже нині Наталія Кармазіна, спершу були побоювання і невпевненість, адже доводилося проникати у закриту і часом заборонену зону. Батьки з особливими потребами здебільшого замикаються в собі, намагаються не виходити на публічний простір, самотужки несучи важкий тягар.

Однак із часом сумніви зникли: частина батьків пішла на контакт з автором, до роботи долучилися директор Сумського обласного центру комплексної реабілітації для дітей та осіб з інвалідністю Олена Сущенко, колектив закладу. Як спільний результат — ошатно виданий томик, під обкладинкою якого вміщено розповіді про 36 сімей, у яких виховують 41 дитину з особливими потребами.

Кілька років тому Наталія Кармазіна працювала над власною фотовиставкою. Тоді й познайомилася з першими героями майбутньої книжки. Зізнається: відразу відчула, наскільки важко і батькам, і дітям. Тож вирішила, що саме про них вона не тільки розповість словами, а й підготує галерею красивих сімейних портретів, на яких будуть тати з мамами й недужі дітлахи, об’єднані прагненням жити так само, як і їхні ровесники.

Кожна розповідь болюча і щемлива. Не просто бере за душу і серце, а назавжди залишається в тих, хто співчутливий до горя інших. «Ми сім’я Млинарських: я мама Ірина, тато Олексій і син Ілля. А ще, звичайно, лабрадор Оскар і кішка Соня. Я планувала народити здорову дитину, а сталося те, що сталося. Ми з Іллею побували скрізь: об’їздили майже всю Україну, пройшли два курси дельфінотерапії, дев’ять разів відвідали Самарський реабілітаційний центр, 10 — центр професора Рахманова у Дніпрі (низький йому уклін). Психологи, дефектологи, репетитори. Я пройшла навчання в Харкові й отримала диплом спеціаліста із сенсорної інтеграції. Ілля навчається у спецшколі (і це правильний вибір), відвідує секцію карате, бере участь у спортивних змаганнях і вже завоював вісім медалей. Ходить на плавання від Інваспорту, постійно відвідує реабілітаційні заняття. У джмеля, попри всі закони аеродинаміки, маленькі крильця і велике тільце, але він літає. Так і в житті: іноді тебе тримає тільки віра».

«Ані 13 років. Важко згадувати, що ми пережили. Страшна звістка надійшла ввечері: під час першого годування дівчинка захлинулася. Діагноз: атрезія стравоходу. Шок, сльози і безвихідь. Вранці її відвезли до Харкова на операцію, і два з половиною місяці вона була там сама. Ми боролися за життя доньки як могли, працювали і зробили все що могли. На сьогодні дівчинка відстає в розвитку на 2—3 роки. Але вона красуня, їсть сама, бігає, стрибає, як звичайна дитина, пише і читає. Кілька років тому помітила, що Аня почала співати. Вона виступає на шкільних концертах, виборює перші місця на фестивалях і конкурсах. Є ще багато над чим працювати і до чого прагнути, але ми рухаємося вперед (родина Река)».

І таких сповідей 36, до кожної з яких по дві розкішні світлини. І хоч рядки пройняті болем і стражданням, переважають віра і надія в кращий завтрашній день.

Мрія до мрії горнеться

Щоб збагнути внутрішній світ маленьких героїв, не треба робити опитування, анкетування, вдаватися до якихось інших прийомів. Досить перегорнути останню сторінку книжки, і все стане очевидним та зрозумілим. Про що ж мріють хлопчики і дівчатка, долі яких від першого дня складаються не так, як у їхніх ровесників?

«Отримати планшет і вивчитися на дитячого стоматолога»; «Особисто познайомитись і поспілкуватися зі співаком Дідзьом»; «Займатися в балетній школі»; «Політати над землею на справжньому літаку»; «Побачити Суми з висоти пташиного польоту», «Навчитися грати на гітарі», «Поплавати з дельфінами».

Окремим розділом — відвідати ті чи ті місця й міста: зоопарк, Флоренцію, парк розваг «Європа» в Німеччині, танцювальний або художній гурток. Та чи не найчастіше — побути бодай тиждень на морі й пройти курс дельфінотерапії. А вже потім — мати новий планшет, комп’ютер, ігри, інші подарунки.

Наскільки реальні ці мрії?

Як для кого. Якщо окремі цілком прийнятні й можуть здійснитися завдяки дорослим, то інші проблематичні насамперед через стан здоров’я. Але діти завжди залишаються дітьми. І чи можна заборонити котромусь із них мріяти?