Усе їхнє життя — щоденна боротьба за нього. Юлина 10-річна донька хворіє на вроджену рідкісну недугу — муковісцидоз. «Нам не доступні майже всі потрібні ліки: вони або не зареєстровані в Україні, або дуже дорогі». Тому часто препарати везуть з-за кордону нелегально. Історії про те, як людину з ліками, без яких дитина не може прожити й дня, висаджують на кордоні через незаконне перевезення, — на кожному кроці. «Коли дитині треба зробити інгаляцію, але ти не можеш собі цього дозволити, бачиш, як у неї синіють губи від браку кисню, знаєш, що зараз вона почувається так, ніби в протигазі, живеш як у камері катувань», — розповідає Юля. Дисонанс між її рівним голосом та сповненими болю очима  — пекельний.

Нині МОЗ офіційно затвердило 171 нозологію рідкісних недуг. Скільки достеменно українців страждають від них, невідомо: реєстру орфанних хворих у нас немає. За приблизними підрахунками, їх 5 %. 75% орфанних захворювань вражають дітей. «Як виживаєте?» — питаю в Юлі. «Використовуємо прострочені ліки. В інших країнах такі препарати безплатні, тож передають їх нам як гуманітарну допомогу». До півроку після закінчення дати ліки ще можна використовувати. У такий спосіб, каже вона, рятуються майже всі хворі на муковісцидоз.

До Латвійської Республіки Прем’єр-міністр Арсеній Яценюк прибув із робочим візитом на запрошення тамтешньої колеги Лаймдоти Страуюми. Це вперше за історію зовнішньополітичної практики в Ризі за круглим столом із керівництвом нашого Кабінету Міністрів вели предметні розмови глави урядів балтійських держав. Прем’єр-міністр Латвії Лаймдота Страуюма, Литви — Альгірдас Буткявічюс, Естонії — Тааві Рийвас та Арсеній Яценюк поставили за мету зміцнити й розширити стратегічну балтійсько-українську взаємодію.

У фокусі їхньої уваги були підтримка мирного врегулювання в регіоні, солідарність і спільна протидія російській агресії проти України. Окрім фундаментальних міжнародних принципів, високопосадовці думали, як розвивати політичну, економічну й гуманітарну співпрацю, на практиці допомогти Україні реформувати важливі галузі й стати членом європейської родини. 

Зустріч Президента Петра Порошенка зі студентами Київського національного університету ім. Тараса Шевченка можна вважати як лекцією, так і розмовою на рівних не байдужих до долі своєї країни громадян. Молодь живе у цьому суспільстві, бачить усі його проблеми та вади й вчиться заради того, щоб у майбутньому їх було якомога менше.

Однією з них можна вважати провал голосування у Верховній Раді пакета законопроектів, спрямованих на істотну лібералізацію візового режиму з ЄС. Таке антиголосування засвідчило недбале ставлення багатьох так званих народних обранців як до цивілізаційних перспектив своєї країни загалом, так і кожного її громадянина. 

Попередні підсумки роботи Проектного офіса реформ та перспектив формування стратегічного бачення розвитку системи забезпечення Збройних сил стали темою брифінгу в Будинку уряду, який провели заступник міністра оборони Юрій Гусєв і керівник Проектного офіса реформ Андрій Загороднюк.

Нині оборонне відомство залишається першою і поки що єдиною урядовою структурою, яке впровадило електронні закупівлі, розповів Юрій Гусєв. Із червня нинішнього року такий механізм дав змогу заощадити понад 176 мільйонів гривень. 

Часи, коли незаймані ліси всуціль укривали землю, давно минули. Нині відновленням зелених легень планети займається наука, яка зветься лісівництвом. Головне завдання лісівництва — примноження наших лісових багатств та підвищення їхньої продуктивності — нині вирішують на науковій основі відповідно до розроблених галузевих заходів. Однак втілити заплановане у практику буває непросто. Тут потрібно уболівати за доручену справу, бути, якщо хочете, великим ентузіастом збереження та відтворення лісу. Добре, що таких людей у лісовому господарстві Черкащини не бракує. 

Величезний механічний павук розправляє залізні щупальця і раптово злітає в повітря, на якусь мить зависає над ціллю і знову плавно, майже безшумно маневрує у височінь. Цей квадрокоптер — розробка 17-річного другокурсника машинобудівельного коледжу Сумського державного університету Богдана Реви. Юнак залюбки демонструє можливості створеного власноруч безпілотника, що дає змогу проводити аеророзвідку місцевості. Він розповідає, що цей апарат-павук не схожий на інші — оснащений додатковими функціями, тож може виконувати більше операцій.

«Мій квадрокоптер має більший радіус польоту й піднімається на висоту 2—3 тисячі метрів, — каже Богдан. — Такий пристрій допомагає з’ясувати розташування противника і миттєво передати його координати артилерії. Він працює від спеціального акумулятора, заряду якого вистачає на 20—40 хвилин. Також квадрокоптер може зависати в одній точці, спостерігаючи за супротивником. За потреби на апараті можна встановити тепловізор». 

ЧИТАЙТЕ У ДОБІРЦІ: 

За рибу гроші по-сталінськи

Ніколи не була рабою

Від «яворщини» — до подвигу

Актуальність патріотичних плакатів набирає обертів. Днями закінчився конкурс українського патріотичного плаката, організований Центром сучасного мистецтва М17. Роботи-фіналісти представлять на виставці в цьому місяці.

А перед цим назвали результати  Всеукраїнського конкурса патріотичного плаката, організованого Міністерством культури, який визначив 33 роботи-переможниці. Тепер ці плакати планують використовувати як інформаційну продукцію у державних і громадських установах, навчальних закладах, військових частинах тощо. 

Будь-який злочин, передусім на міжнародному рівні, потребує виправдання і пояснення. І чим впливовіші особи розтовкмачать суспільству, що й до чого, та ще й тицьнуть пальцем у «винуватих», тим більша ймовірність справжнім злочинцям в очах підлеглого загалу мати вигляд моральних авторитетів і героїв.

Пам’ятаємо, як уже в перший день офіційної участі РФ у сирійській війні Російська православна церква устами голови Синодального відділу із взаємин церкви і суспільства Московського патріархату протоієрея Всеволода Чапліна пояснила свою позицію щодо цих подій. Бо прихильники «руского міра» не мають сприймати ситуацію на далекому Близькому Сході на рівні слів із пісні Віктора Цоя: «И мы могли бы вести войну против тех, кто против нас, так как те, кто против тех, кто против нас, не справляются с ними без нас». 

Відповідно до статті 26 Закону України «Про державну службу»: